NPO法人　愛知県難病団体連合会

名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」

希少疾患の診断と治療に関する情報選択～医療機関等との付き合い方などから～のお知らせ

希少疾患は情報が少なく専門の医師に出遭い治療を開始するまでに多くの時間を要します。
良い療養生活を送るためには適切な情報を迅速に得ることが重要ですが、それが困難な場合も多いかと思います。
そこで、今回は必要な情報に出会い、それぞれの状況にあった選択ができるためのひとつの機会として、講演会を開催します。

日　時　令和7年1月25日（土）13：30～15：00
会　場　昭和区役所講堂（地下鉄御器所駅すぐ）
　　　　　※地下鉄連絡通路直結エレベーターか、外階段で2階におあがりください。
　　　　　※休日にて駐車場は開場していません。ご利用希望の方は申込時にご相談下さい。
講　師　佐谷　秀行（さや　ひでゆき）先生
　　　　　　　健やか親子支援協会理事・検索サイト検討委員会委員長
　　　　　　　藤田医科大学　腫瘍医学研究センター　センター長
　　　　　　　慶應義塾大学医学部　名誉教授
対象者　難病患者・家族、難病患者の支援者など
　　　　　　　（定員50名（先着順、予約制））
参加費　無料

【申し込み方法】　申込開始日12月11日（水）から　
　　　　　　　　　　※手話・要約筆記が必要な方は1/18日までにお伝えください。
　　　　　　　　　　　「氏名」「電話番号」「区分（難病疾患当事者、家族、支援者、その他のいずれか）」
　　　　　　　　　　　「質問」「配慮が必要な事項」を記入の上、
　　　　　　　　　　　メール（ainanren@true.ocn.ne.jp）でお申し込みください。

電話（052-485-6655）やFAX（052-485-6656）でも受け付けております。
FAXの場合は裏面の申込み用紙に必要事項を記入の上、送信してください。

希少疾患の診断と治療に関する情報選択チラシ　表面
希少疾患の診断と治療に関する情報選択チラシ　裏面

愛知難病救済アマチン基金啓発イベント2024のお知らせ

日　時　　2024年12月12日（木）　14：00～
　　　　　　　　　　　　　　　  　 18：30～
　　　　　　　　  12月13日（金）　14：00～

会　場　　愛知県芸術文化センター　大リハーサル室

内容　　　第1部　　『手記を読む』（パーキンソン病友の会会員による書き下ろし　他）
　　　　　第2部　　『文左衛門の事件簿』

NPO法人愛知県難病団体連合会加盟団体によるパネル展示開催！

寄付金　1000円　（患者会会員・家族はご招待）

愛知難病救済アマチン基金啓発イベントチラシ　表面
愛知難病救済アマチン基金啓発イベントチラシ　裏面

本場・長崎の「ちゃんぽん・皿うどん」「うどん」「らーめん」を美味しく食べて、患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください。
お歳暮としてもご活用ください。

愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

「ちゃんぽん・皿うどん」は本場・長崎の味です。「島原のれん」「麺おしらべ」「鯛の奏で」「島手らーめん」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

販売単価はお値打ち価格になっています。（送料は別にかかります）

申込受付期間は12月6日（金）までとさせていただきます。

愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、
　　　　　郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は　直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先
　　ＴＥＬ　052-485-6655
　　ＦＡＸ　052-485-6656
　　Ｅmail　ainanren@true.ocn.ne.jp

郵便振替払込先口座は
　　口座番号　　００８８０－９－３６０５８
　　加入者名　　愛知県難病団体連合会

2024年冬うどんなど　カタログ

2024年冬うどんなど　申込書

2024年冬うどんなど　宅配申込書

この間、名古屋市に要望を続けてきました、「医療用電気機器使用者の停電対策としてのバッテリー購入補助」が10月7日（月）から申請できるようになりました。
人工呼吸器専用バッテリーも対象と明記されました。

名古屋市「非常用電源装置購入補助事業のご案内」

令和６年度　難病ピアサポーター養成講座のお知らせ

ピアとは、仲間・対等という意味です。上下関係のない対等な立場で行われるピアサポートは、一方的な「支援する・支援される」という関係を超えたお互いが「支え合う」ための活動です。
県内の研究者・専門職の先生方のご協力により実現したすべての難病患者・家族の支え合いに役立つ「難病患者ピアサポーター養成講座」です。
対面でのピアサポーター養成講座に、ぜひご参加ください。

　第1回講義　　日　時　　令和6年12月7日（土）　13：30～15：30
　　　　　　　　テーマ　　ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
　　　　　　　　講　師　　ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
　　　　　　　　　　　　　　　浅野　正嗣　先生
　第2回講義　　日　時　　令和7年１月11日（土）　13：30～15：30
　　　　　　　　テーマ　　難病患者の災害対策
　　　　　　　　講　師　　豊橋創造大学　保健医療学部看護学科教授
　　　　　　　　　　　　　　　今福 恵子　先生
　第3回講義　　日　時　　令和7年2月9日（日）　13：30～15：30
　　　　　　　　テーマ　　難病患者の相談に応じるための社会保障
　　　　　　　　講　師　　名古屋大学医学部附属病院　地域連携・患者相談センター
　　　　　　　　　　　　　　　医療ソーシャルワーカー主任
　　　　　　　　　　　　　　　　　粕田　剛資　先生（依頼中）
　第4回講義　　日　時　　令和7年3月9日（日）　13：30～15：30　※調整中
　　　　　　　　テーマ　　相談者から安心と信頼を得られる
　　　　　　　　　　　　　　　　「傾聴」など～ピアサポートの実践的知識～
　　　　　　　　講　師　　名古屋市立大学病院臨床心理室
　　　　　　　　　　　　　　　　大利　風歌　先生

会　場　　　東別院会館　会議室（205号・萩）
主　催　　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
参加費　　　無料
申　込　　　以下の項目をお伝えください（メールでも受付ます）
　　　　　　　１　氏　　名
　　　　　　　２　所属団体（あれば）
　　　　　　　３　電話番号（日中連絡できる番号）
　　　　　　　４　メールアドレス
　　　　　　　５　参加希望の講義（○を付けてください）
　　　　　　　　　　　全講義　　第1回　　第2回　　第3回　第4回
定　員　　　30人
後　援　　　愛知県

なお、本講座開催には愛知県共同募金会様の配分金をいただいています。

問い合わせ先
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（担当　牛田・重松）
　　〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101
　　TEL  052-485-6655　　E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

令和6年度難病ピアサポーター養成講座チラシ

愛知県難病団体連合会第51回大会を以下のように開催します

日　時　　令和6年９月16日（月・敬老の日）午後1時30分～午後3時30分
会　場　　東別院会館ホール（〒460-0016　愛知県名古屋市中区橘２）

主催者挨拶　　下前　君夫　理事長
来賓御紹介
来賓御挨拶　　愛知県医師会　会長　　柵木　充明　様　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　（代理　愛知県医師会理事　高橋昌久　様）

講演　１　かかりつけ医としての在宅医療の実践
　　　　　　講師　安井　直　先生
　　　　　　　　　　　医療法人　敬寿会　理事長
　　　　　　　　　　　やすい内科・診療所大府
　　　　　　　　　　　訪問看護ステーションハーモニー

　　　　　　　　プロフィール　1982年　藤田保健衛生大学卒業（現藤田医科大学）
　　　　　　　　　　　　　　　1992年4月～平成6年9月迄　循環器内科医局長
　　　　　　　　　　　　　　　1997年3月大府市櫻木町にて、やすい内科開業
　　　　　　　　　　　　　　　〔公務〕　大府南中学校居　大府吉田保育園園医

講演　２　医師・多職種との連携と訪問看護のケアの実際
　　　　　　講師　柴田　久香　先生
　　　　　　　　　　　訪問看護ステーションハーモニー　管理者

参加対象　難病患者・家族、支援者、一般の方
主　催　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後　援　　愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県共同募金会、中日新聞社、
　　　　　中日新聞社会事業団、東海テレビ福祉文化事業団、中部善意銀行、
　　　　　愛知難病救済基金、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
　　　　　愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会
参加費　　無料

本大会は赤い羽根共同募金の配分を受けて実施しています

問い合わせ先　　愛知県難病団体連合会事務局（牛田・重松）
〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1
　　　　　　　　　地域資源長屋なかむら101
TEL  052-485-6655　　FAX 　052-485-6656
E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

愛知県難病団体連合会第51回大会チラシ　　

「在宅医療を皆さんで考えませんか？」シンポジウムのおさそい
　　お近くの方はぜひ参加ください。

　　と　き　　令和6年7月28日（日）　14:00～16:00
　　ところ　　おおぶ文化交流の杜　会議室２・３
　　　　　　　　　〒474-0053 愛知県大府市柊山町六丁目150-1
　　参加費　　無料（先着順・申込不要）

　　主　催　　NPO法人ひだまりねっと
　　共　催　　NPO法人愛知県難病団体連合会
　　後　援　　医療法人敬寿会　　社会福祉法人愛光園
　　協　力　　有限会社フタバメイト　　株式会社日本医療企画中部支社

　少子高齢が進み、ご自身やご家族がご高齢期を迎え、障害や難病を患い病院やクリニックに行けなくなることがあります。医療体制や制度が新しくなり、また医療技術が進歩し、在宅現場においても様々な医療や介護のサービスを受けることができるようになってまいりました。
　その中でも、特にありがたいサービスとして「在宅療養サービス」があります。いつもお世話になっているお医者さんに在宅まで来て頂き、診療や治療をして頂けることができます。
　今回は、地域のかかりつけ医として在宅医療を実践していらっしゃるやすい内科院長の安井直先生をお迎えし、在宅医療に関してお話を頂きます。
　また、後半では「実際に在宅医療を支援者・家族として関わった経験」を皆さんからご報告頂きます。

プログラム
あいさつ　牛田 正美 NPO法人愛知県難病団体連合会　事務局長
基調講演　テーマ　「在宅医療の現状と課題」
　　　　　講　師　　安井 直 氏（やすい内科院長）
　　　　　　　　　　　プロフィール
　　　　　　　　　　　1982年藤田保健衛生大学卒業（現在藤田医科大学）
　　　　　　　　　　　1992年4月～平成6年9月迄　循環器内科医局長
　　　　　　　　　　　1997年3月大府市桜木町にてやすい内科開業
　　　　　　　　　　　〔公務〕大府南中学校医　大府吉田保育園園医
パネルディスカッション
　　テーマ 「在宅医療サービスの現状と課題（現場から）」
　　パネリスト　河面 静子 氏 社会福祉法人愛光園 ケアマネジャー
　　　　　　　　重松美生恵 氏 NPO法人愛知県難病団体連合会 事務局次長
　　このシンポジウムは広く市民のみなさんを参加対象にしております。

お問い合わせ NPO法人ひだまりねっと
　　TEL（FAX）052-481-6700 E-mail：hidamari_net@outlook.jp
　　担当者 土屋（090-3834-2787）　　髙津（090-6354-3499）

「在宅医療を皆さんで考えませんか？」シンポジウムチラシ

「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシができました。
　　と　き　　5月11日（土）　10：00～15：00
　　ところ　　一宮駅前ビル　i-ビル3階シビックテラス

難病患者・家族、支援者の方々にお知らせするツールとしてご活用ください。
「難病患者・家族の声の木」(チラシ裏面参照)へのメッセージを募集しています。
ぜひご協力ください。
　　送り先　愛知県難病団体連合会
　　　　　　　Mail　ainanren@true.ocn.ne.jp
　　　　　　　FAX  052-485-6656

「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシ

本県において令和６年４月１日から指定難病患者に対する登録者証の発行業務を行っているところですが、このたび、「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」を作成しましたので、参考としてください。

難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック

また、当ガイドブックにつきましては、愛知県ホームページに掲載しています。

（愛知県ホームページ）

https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html

名古屋市から「指定難病登録者証」の創設についてのご案内いただきましたので紹介します。

愛難連は登録促進のためには「登録のメリットが必要です」と訴えてきました。

名古屋市「指定難病登録者証」