愛知労働局の方から、難病患者就職サポーターのオンライン相談のお知らせをいただきましたので、紹介させていただきます。。
愛知労働局の方から、難病患者就職サポーターのオンライン相談のお知らせをいただきましたので、紹介させていただきます。。
愛知県知事あてに令和２年11月９日付で要望書を提出し、令和3年2月2日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大第３波が続いており、中止しました。
回答についての再質問などは、担当部署に個別に行うこととなります。
高齢社会街づくり研究所の岩尾先生から「難病を持つ方のリハビリについて～医療法人陽明会での取り組みを例に～」のご寄稿いただきました。
愛知医科大学パーキンソン病総合治療センターの斎木英資先生から「パーキンソン病総合治療センターのご紹介」のご寄稿いただきました。
名古屋市長あてに令和２年11月９日付で要望書を提出し、令和元年12月11日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大第３波が続いており、中止しました。
回答についての再質問などは、担当部署に個別に行うこととなります。
難病患者とウィズコロナ Vol２ 先生方からの難病患者・家族へのメッセージを作成しました。
以下の先生方から」寄稿いただきました。
「新型コロナウイルス感染症との共生」
公益社団法人愛知県医師会 会長 柵木 充明 先生
「コロナ禍で、在宅療養サービスの選択を
訪問診療と看護だけにこだわった難病患者に寄り添って・・・」
公益社団法人 愛知県看護協会 専務理事 高木 仁美 先生
「コロナの時代に…神経難病の患者さんへのメッセージ」
国立病院機構東名古屋病院 院長 奥田 聡 先生
「大丈夫！ 新型コロナに負けないで！」
名古屋大学腎臓内科学教授 丸山 彰一 先生
「まだ続く新型コロナウイルス感染症」
藤田医科大学医学部 リウマチ膠原病内科 深谷 修作 先生
「ウイズコロナ・ウイズ家族・ウイズ感謝」
名古屋大学大学院医学研究科 脳血管外科グループ 講師 荒木 芳生 先生
「Withコロナと看護学生教育の明日」
修文大学看護学部 学部長・教授 前川 厚子 先生
「コロナ禍の中で 難病をお持ちの方々に向けて」
西尾市民病院副院長兼内科系診療部長 田中 俊郎 先生
「ウィズコロナ〜音楽療法のすすめ〜」
本町クリニック 副院長 服部 優子 先生
「ウィズコロナの中で元の生活を取り戻す」
一宮西病院 脳神経内科 金井 雅裕 先生
「ウィズコロナ時代の遺伝カウンセリングと患者さんへの感謝」
藤田医科大学病院・臨床遺伝科 遺伝カウンセラー 大江 瑞恵 先生
「『Withコロナ』で振り返る『With難病』の新しい生活様式」
シャルコー・マリー・トゥース病患者会 CMT友の会 代表（当事者）
NPO法人にこまる（作業療法士） 山田 隆司 さん
この冊子は愛知県共同募金会のご厚意を受け、発行しております。
在宅療養してみえる方などから、以下の要望がありました。お譲りいただけるものがあれば愛難連までお送
りください。
①衛生用品をお譲りください。
喀痰吸引の際に、カテーテルの消毒に使用している酒精綿ですが、薬局等市販品、通信販売品いずれも
品薄のため、入手が困難となっています。厚生労働省へ申請して若干数は回して頂けましたが、まだまだ
不足している状態です。
また、吸引、傷の処置、排泄等介護現場には欠かせないプラスチックグローブに関しても、値段が高騰
しており、入手困難となっています。
ペーパータオルも一回の注文に限度が設定されています。
助けていただけますようお願い致します。
お譲りいただけるものがあれば、お送りください。
②おしり拭き用の布をお譲りください。
口から食物を食べ排泄するといった、人であれば当たり前と思える営みを、全て他人の世話にならなけ
ればいけない人達がいます。そんな彼らも皆同じように、気持ちよく生きたいと願っています。
排泄しても自分でおしりを拭くことが出来ない。せめて、柔らかい布でそっと拭いてもらうことで、気
持ちよく生活したい。
そんなささやかな願いを叶えるために家の中で使わなくなって眠っている綿製品(洗濯済み)があれば、
お譲り下さい。
「難病患者とウィズコロナ」パンフを作成しました
コロナウイルス感染は、いったん収まったかにみえましたが、7月以降「第2波」による感染者が増え続けています。
難病患者は基礎疾患もあり、コロナに感染しないよう、介護者とともに、ひたすらに「自粛生活」を送ってみえるのではないでしょうか。
また、難病患者をサポートいただいている「施設・従業員など」や「ヘルパーなど」のみなさんは、密にならざるをえない環境の中で、不安をもちながら頑張っていただいています。
密にならざるを得ない環境での業務従事者には、定期的なPCR検査など、より安心して働けるための特別な支援が必要です。
世界中でワクチン・治療薬の開発に努力が続けられていますが、実際に利用できるまでには、まだ時間がかかりそうです。
コロナ禍は現在進行形であり、「今日・この先」に役立つ情報をお届けするのはむつかしいです。
現時点で、患者・家族に役立てていただくために、難病患者をサポートしていただいており、愛難連との関係もある方々にご寄稿をお願いしました。
寄稿いただいた先生方
前参議院議員・医師 薬師寺みちよ 様
愛知県保健医療局健康医務部健康対策課 課長 古川 大祐 様
名古屋市健康福祉局健康部健康増進課 課長 松尾 太郎 様
ごうホームクリニック（在宅療養支援診療所） 院長 伊藤 剛 様
ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋 浅野 正嗣 様
愛知県難病医療ネットワーク
難病診療連携コーディネーター（愛知医科大学病院） 小堤 歩 様
ハローワーク名古屋中 難病患者就職サポーター 古川 直子 様
この冊子は愛知県共同募金会のご厚意を受け、発行しております。
2016年度よりご覧いただけます