NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
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難病・慢性疾患全国フォーラム 2021のご案内

 私たち患者当事者の声を直接届けようと、2010年より開催して参りました、「難病・慢性疾患全国フォーラム」ですが、本年は下記のとおりWeb中継にて実施いたします。

このフォーラムは、毎年100以上の難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の患者・家族団体が参加し、現場の声や訴えを患者自身が発表することで、異なる疾患の患者がお互いの理解を深め合うだけでなく、過去には難病法制定の原動力となるなど、毎年様々な影響を社会に与えてまいりました。

 今年も患者・家族をめぐる困難や要望など「患者・家族の声」を発表するほか、先日意見書が取りまとめられた「難病法・改正児童福祉法の5年見直し」について振り返り、さらに、「難病・慢性疾患患者の【就労】」をテーマに、パネルディスカッションを実施する予定です。

ご多用中のところ大変恐縮ではございますが、ぜひご視聴いただき、患者・家族からの声をお聞きいただきたく、ご案内申しあげます。

日  時:2021年11月6日(土)13時~16時まで
実施方法:Web中継にて実施(ZOOMウェビナーを使用予定) 
      ※視聴のためのURLを前日までにお申込みのメールアドレスに送信いたします。
参 加 費:1000円(当日資料代)…資料は前日までにお申込のご住所に郵送いたします。

※PDFでの送付も可能です。なお、11月1日以降にお申込いただいた場合は、資料のお届けが間に合わない可能性もございますので、予めご了承ください。

お申込方法:申込専用サイトよりお申し込みください。

お問い合わせ:難病・慢性疾患全国フォーラム2021事務局 (担当 辻・大坪)
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内
TEL 03-6902-2083  FAX 03-6902-2084 Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

難病・慢性疾患全国フォーラム 2021チラシ

「難病患者のリハビリテーション」動画をユーチューブにアップしました

愛難連第48回定期大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」を、9月20日に開催しました。

先生方の講演動画をユーチューブの「あいなんれんチャンネル」にアップしました。

https://www.youtube.com/channel/UCm-QkJUO8triVpE3SWip_8g

当日に参加いただけなかった方も、ぜひご視聴ください。

講演① 「病院での難病患者リハビリテーション」
        独立行政法人国立病院機構東名古屋病院院長
          奥田  聡 先生

講演➁ 「難病患者の摂食・嚥下リハビリテーション」
        京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表   
        京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表取締役
        ・㈶生涯デザイン研究所専務理事
          岩尾 聡士 先生

講演③ 「生活・介護が楽になる ご自宅でのリハビリテーション
     呼吸・おむつ交換について考えよう」
        医療法人杏園会熱田リハビリテーション病院
        熱田訪問リハビリテーション主任
          櫛田 良太 先生

 

愛難連第48回定期大会案内チラシ

愛難連大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」のご案内

愛知県難病団体連合会第48回大会オンライン講演会
「難病患者のリハビリテーション」にご参加ください

申込が必要です  愛難連へのメールアドレス (ainanren@true.ocn.ne.jp)
         または、チラシのQRコードからお申込みください

日 時  9月20日(敬老の日) 13:30~15:00
場 所  ZOOM ウェビナー
主 催  NPO法人愛知県難病団体連合会
後 援  愛知県、名古屋市、(公社)愛知県医師会、(福)愛知県共同募金会、
     中日新聞社、(福)中日新聞社会事業団、(福)東海テレビ福祉文化事業団、
     (福)中部善意銀行、〈財〉愛知難病救済基金(申請中を含む)
参加費  無料

テーマ  「難病患者のリハビリテーション」
進 行  ・理事長挨拶
     講演⓵ 「病院での難病患者リハビリテーション」
            独立行政法人国立病院機構東名古屋病院院長
              奥田  聡 先生
     講演➁ 「難病患者の摂食・嚥下リハビリテーション」
            京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表取締役
            ・㈶生涯デザイン研究所専務理事
              岩尾 聡士 先生
     講演⓷ 「生活・介護が楽になる ご自宅でのリハビリテーション
          呼吸・おむつ交換について考えよう」
            医療法人杏園会熱田リハビリテーション病院
            熱田訪問リハビリテーション主任
              櫛田 良太 先生

問い合わせ先 愛知県難病団体連合会
  TEL 052-485-6655    Email ainanren@true.ocn.ne.jp

 

愛知県難病団体連合会第48回大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」のご案内

名古屋市健康福祉局健康増進課から以下のお知らせいただきました

名古屋市健康福祉局健康増進課から以下のお知らせいただきました。

 今年度の名古屋市の難病患者医療生活相談事業について、コロナ禍で開催未定や変更・中止等でチラシが作成できていない区もある状況です。
開催が不確定なこともあるため、貴会のホームぺージには、各区ごとの案内ではなく、「名古屋市各区保健センター事業一覧」という一表を掲載いただけましたらと思っております。
 また、「避難に関する情報が変わりました」のチラシができましたので、周知の機会がありましたらご活用いただけますと有難いです。

とのことです。

名古屋市各区保健センター事業一覧

避難に関する情報が変わりましたチラシ

一宮市が中核市に移行したことに伴い、受付窓口などが変更されました

一宮市が中核市に移行したことに伴い、受付窓口などが以下のように変更されました。

  中核市に移行された保健所業務:一宮市保健所
  難病、精神保健に関わる業務 :一宮市福祉総合相談室(市役所2階)
  難病の特定医療費の申請窓口 :一宮市障害福祉課(市役所2階)

  (一宮市福祉総合相談室様から情報提供いただきました)

自主財源作り「そうめん販売」にご協力ください

島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
「夏ごころ」「細糸の舞」の2種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70%です。(送料は別にかかります)

愛難連は、コロナ禍でも、難病ピアサポーター養成講座、難病カフェなどオンラインも含めた開催を目指して検討しています。
愛難連の維持・発展のためには、自主財源づくりが必要です。
自主財源となる売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

申込受付期間は7月末までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文(FAX・メール)し、
       郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
         (注文書は添付してあります)
愛難連は
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655
FAX 052-485-6656
Email ainanren@true.ocn.ne.jp

そうめん令和3年案内状

そうめん令和3年カタログ

そうめん令和3年注文書

そうめん令和3年宅配申込書

愛難連加盟団体「難病支援グループPATH」作品展動画です

各位 様

愛知県難病団体連合会の加盟団体である「難病支援グループPATH」の作品展の模様を撮影した動画(約3分)です。
ご視聴ください。
YouTube あいなんれんチャンネル にアップしました。