ＲＤＤ（アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
今年の企画は以下のようです。
テーマ 声はとどくよ、どこからも
- Finding, Learning, Sharing RARE community
開催日時 2022年2月20日（日） 13：00～15：00
開催場所 金山総合駅連絡通路
イベント内容 難病啓発パネル・患者会資料などの展示
図書館での難病書籍コーナー展示
愛知県図書館県 2月11日（金）～3月1日（火）
名古屋市鶴舞中央図書館 2月19日（土）～3月17日（木）
愛知県知事あてに令和３年11月17日付で要望書を提出し、令和４年１月12日付で、愛知県保健医療局長名での回答いただきました。
名古屋市長あてに令和３年11月17日付で要望書を提出し、令和３年12月28日付で、名古屋市長名で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大状況が予測できず、中止しました。
難病患者・家族・ご支援いただいている方などがワンストップで難病関連情報にアクセスできる
愛知の難病サポート（仮称）ホームページ作成に取り組みます
愛知県内には43,260人の特定医療費受給者（重症の難病患者）がみえます。愛知県人口は754万人、65歳以上人口は188万人、障害者（身体・知的・精神）58万人です。
医療保険、難病法、介護保険、障害者福祉サービスなど利用できる制度もなかなか複雑です。
軽症者も含め、難病患者の療養生活には、医療、福祉、就労などさまざまな分野からのご支援が必要です。
難病患者・家族はたくさんの病院・医院・事業所などからご支援いただいています。
医 療：愛知県難病医療ネットワーク、難病医療拠点・協力病院、難病患者を
受け入れていただいている病院・医院など
相 談：愛知県医師会難病相談室、各病院患者相談窓口など
行政機関：厚労省・愛知県・名古屋市、保健所、保健センター、ハローワー
ク・難病患者就職サポーターなど
介護・福祉施設：住宅型有料老人ホーム、介護付き有料老人ホーム、サービス
付き高齢者住宅、シェアハウス、通所施設など
事業所：訪問看護事業所、訪問介護事業所、訪問入浴事業所、就労支援事業所
など
患者会：疾患ごとの患者会
⇒それぞれの組織・事業所が個別に情報発信されており、必要な情報にたどり着くまでには相当な努力や知識が必要です。
⇒難病患者・家族や、ご支援いただいている専門職が、必要な情報にワンストップでアクセスしやすい環境整備としてのホームページ作成に取り組みます。
⇒病院、施設、団体に、掲載する情報の提供をお願いしていきます。
当面、「難病対応いただける病院一覧」
「難病患者を受け入れていただける施設一覧」のデータ収集から始めます。
【参照】 愛知県難病医療ネットワーク
難病診療連携拠点病院
愛知医科大学病院
名古屋大学医学部附属病院
難病医療協力病院
独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター
名古屋大学医学部附属病院（拠点病院と兼ねる）
名古屋市立大学病院
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院
津島市民病院
藤田医科大学病院
一宮市立市民病院
春日井市民病院
独立行政法人国立長寿医療研究センター
岡崎市民病院
愛知県厚生農業協同組合連合会安城更生病院
愛知県厚生農業協同組合連合会豊田厚生病院
豊橋市民病院
新城市民病院
【参照いただきたいサイト】
かながわ難病医療相談・支援センター
難病医療提供機関検索ツール
https://www.kanagawa-nanbyo.com/search1/
移行期医療提供機関検索ツール
https://www.kanagawa-nanbyo.com/search2/
大阪府難病ボータルサイト
https://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/nanbyo/index.html
名古屋市医療的ケア児支援サイト え・が・お
https://egao.city.nagoya.jp/
愛難連が愛知県に要望しています「難病に関するウェブページについて」について、
ますだ裕二県議会議員や、自民党愛知県議員団のお力添えをいただき、
12月7日の愛知県議会福祉医療委員会で、愛知県から
「県としては、県や関係機関が提供している難病に関する情報を集約したものをポータルサイトとして、
県のウェブページに掲載できるよう努めていきたいと考えている。」との前向き回答をいただきました。
開設時期や内容などこれからの努力も必要ですが、大きな前進です。
難病医療ネットワークの各病院訪問などを続けてまいります。
愛難連の独自課題としての「介護・福祉施設」ページ作成の課題にも取り組んでいきます。
幅広い方のご協力をお願いします。
令和３年度難病ピアサポーター養成講座実施要領
今回はZOOMによるオンライン講座とします。
第１回 日 時 ２月13日（日）10：00～12：00
テーマ ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
講 師 ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
浅野 正嗣 先生
第２回 日 時 ２月27日（日）10：00～12：00
テーマ 相談者から安心と信頼を得られる
「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
講 師 公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
山中 亮 先生
第３回 日 時 ３月6日（日）10：00～12：00
テーマ 難病患者の相談に応じるための社会保障
講 師 名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
医療ソーシャルワーカー主任
粕田 剛資 先生
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後 援 愛知県、名古屋市（申請中）
参加費 無料
申 込 要（別紙申込書による）
なお、本講座開催には愛知県・名古屋市のご後援と、愛知県共同募金会様の配分金をいただいています。
愛知県・名古屋市への「愛難連令和３年度要望書」を、11月17日付けで提出しました。
また、同要望書コピーを愛知県議会福祉医療委員会委員の議員、名古屋市財政福祉委員会委員の議員にそれぞれお届けしました。
各位 様
愛知心臓病の会から「愛知県循環器病対策推進計画」(案)に対する県民意見（パブリックコメント）提出への協力のお願いがありましたので、紹介します。
取り組み趣旨は以下のようです。全文は添付データを参照ください。
これから３年間の「先天性心疾患移行医療の改善」につなげるために
「愛知県循環器病対策推進計画」(案)に対する県民意見（パブリックコメント）を提出しましょう
2021年年10月26日 愛知心臓病の会 担当・牛田正美
愛知県は、循環器病対策の総合的かつ計画的な推進を図るため、2021年度から2023年度までの3年間を計画期間とする、法律に基づく「愛知県循環器病対策推進計画」策定を準備しており、手続きの一つとして、その（原案）についての県民の意見を公募しています。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/junkanki.html
愛知心臓病の会は「先天性心疾患の移行医療改善」への大きなチャンスと考え、移行医療交流会を２回開催してきました。先天性心疾患移行医療の改善につなげるために、多くの意見を提出しましょう。
提出先 ：愛知県 保健医療局 健康医務部 健康対の改善策課 健康づくりグループ
〒460-8501（住所記載不要）
ファクシミリ：052-954-6917
電子メール：enkotaisaku@pref.aichi.lg.jp
提出締切：2021年11月17日（水曜日）まで（必着）
提出していただきたい意見の参考例（要旨）
・成人先天性医療体制の整備を「検討する」にとどめず、「当事者のヒアリングを行う」「愛知県でACHD診療に取り組む施設間での交流をすすめる」など、検討をすすめる具体的な取り組み内容を示してください。
・成人先天性医療体制の整備に時間がかかることは理解できますが、当面、「コーディネーターの育成」「相談窓口の設置」などを責任もって進めてもらえる担当者を作ってください。
・愛知県では、成人となり、妊娠・出産を求める先天性心疾患患者にとって診ていただけるところを探すのが大変困難です。産婦人科との連携の話し合いを促進できる仕組みを早急に作ってください。また、他診療科との連携促進もお願いします。
・先天性心疾患患者の移行医療体制整備の課題を、小児慢性疾患全体の関連の中だけで考えることなく、循環器病分野での独立した課題として位置づけてください。
・協議会議事要録にある委員の先生の意見について正面から受け止め、「成人の先天性心疾患に対する医療体制等についても計画に取り入れていく必要がある」ことを計画に明示してください。
9月20日（敬老の日）にZoomにて開催いたしました、愛知県難病団体連合会第48回大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」につきまして参加者の方等から多数のご意見を頂戴しましたので、一部を抜粋してご紹介いたします。
ご参加くださった皆様、ご意見をお寄せいただいた皆様には改めて御礼申し上げます。
今後も参加者の皆様にとって参加しやすい形を模索しつつ、皆様のお役に立つようなイベントを企画してまいります。
何卒よろしくお願い申し上げます。
私たち患者当事者の声を直接届けようと、2010年より開催して参りました、「難病・慢性疾患全国フォーラム」ですが、本年は下記のとおりWeb中継にて実施いたします。
このフォーラムは、毎年100以上の難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の患者・家族団体が参加し、現場の声や訴えを患者自身が発表することで、異なる疾患の患者がお互いの理解を深め合うだけでなく、過去には難病法制定の原動力となるなど、毎年様々な影響を社会に与えてまいりました。
今年も患者・家族をめぐる困難や要望など「患者・家族の声」を発表するほか、先日意見書が取りまとめられた「難病法・改正児童福祉法の5年見直し」について振り返り、さらに、「難病・慢性疾患患者の【就労】」をテーマに、パネルディスカッションを実施する予定です。
ご多用中のところ大変恐縮ではございますが、ぜひご視聴いただき、患者・家族からの声をお聞きいただきたく、ご案内申しあげます。
日 時：２０２１年１１月６日（土）１３時～１６時まで
実施方法：Ｗｅｂ中継にて実施（ZOOMウェビナーを使用予定）
※視聴のためのURLを前日までにお申込みのメールアドレスに送信いたします。
参 加 費：1000円（当日資料代）…資料は前日までにお申込のご住所に郵送いたします。
※PDFでの送付も可能です。なお、11月1日以降にお申込いただいた場合は、資料のお届けが間に合わない可能性もございますので、予めご了承ください。
お申込方法：申込専用サイトよりお申し込みください。
お問い合わせ：難病・慢性疾患全国フォーラム２０２１事務局 （担当 辻・大坪）
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内
TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
愛難連第48回定期大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」を、9月20日に開催しました。
先生方の講演動画をユーチューブの「あいなんれんチャンネル」にアップしました。
https://www.youtube.com/channel/UCm-QkJUO8triVpE3SWip_8g
当日に参加いただけなかった方も、ぜひご視聴ください。
講演① 「病院での難病患者リハビリテーション」
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院院長
奥田 聡 先生
講演➁ 「難病患者の摂食・嚥下リハビリテーション」
京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表
京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表取締役
・㈶生涯デザイン研究所専務理事
岩尾 聡士 先生
講演③ 「生活・介護が楽になる ご自宅でのリハビリテーション
呼吸・おむつ交換について考えよう」
医療法人杏園会熱田リハビリテーション病院
熱田訪問リハビリテーション主任
櫛田 良太 先生
