ニュース | NPO法人　愛知県難病団体連合会

患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください

本場・長崎の「ちゃんぽん・皿うどん」「うどん」を美味しく食べて
患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください
お歳暮としてもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。
愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

「ちゃんぽん・皿うどん」は本場・長崎の味です。「手延べうどん」「鯛の奏で」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

販売単価はお値打ち価格になっています。（送料は別にかかります）

申込受付期間は11月30日（水）までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、　　　　　　　郵便振替にて、愛難連までご送金ください。

愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は　直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先　ＴＥＬ　052-485-6655　　ＦＡＸ　052-485-6656
　　　　　　　Ｅｍａｉｌ　ainanren@true.ocn.ne.jp

　　　　　　　郵便振替払込先口座は
　　　　　　　　口座番号　　００８８０－９－３６０５８
　　　　　　　　加入者名　　愛知県難病団体連合会

ちゃんぽん・皿うどんカタログ
 うどん・そばカタログ

注文書
 宅配申込書

夏企画のそうめん販売への協力ありがとうございました

7患者会・団体から、126個ご購入の協力をいただき、121,200円の自己資金（愛難連と各患者会・団体合わせて）を得ることができました。ありがとうございました。

愛難連大会「難病患者の防災対策」（９月19日）に参加ください

日　時　　令和４年９月１９日（月・敬老の日）　１３：３０～１５：３０
会　場　　ウインクあいち５階　小ホール２（名古屋駅前）
　　　　　（コロナ感染状況によってはオンライン開催への変更もあります）
テーマ　　難病患者の防災対策
参加対象　難病患者・家族、支援者など
講師・テーマ　　
　　　　　講演①　蒲郡市医師会　会長　近藤耕次　先生
　　　　　　　　　　　「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
　　　　　講演②　ALS協会愛知県支部会長　稲垣州隆さん、支部役員　西尾朋浩さん
　　　　　　　　　　　「災害時、ALS患者が生き抜くために」
　　　　　講演③　修文大学看護学部講師　夏目恵美子　先生（災害看護学）
　　　　　　　　　　　「至上最強の防災アイテム」

「新しい防災グッズ」展示も行います

申込必要です
　　チラシのQRコードまたは
　　メール（ainanren@true.ocn.ne.jp）で　お願いします。
　　　　　　１　参加者氏名　　２　メールアドレス　　３　電話番号
　　　　　　４　会場参加又はオンライン参加
　　　　　　　　　をお知らせください。

先着80名様とさせていただきます。

問い合わせ先　　〒453-0041　名古屋市中村区本陣通５－６－１
　　　　　　　　　　　　　　　地域資源長屋なかむら１０１
　　　　　　　　TEL ０５２－４８５－６６５５　　FAX　０５２－４８５－６６５６
　　　　　　　　E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
　　　　　　　　担当　事務局　牛田・重松

愛難連第49回大会チラシ

愛難連リーフ新版を作成しました

愛難連の紹介などにご活用ください

愛難連リーフ新版

難病ピアサポーター養成講座「同窓会」（第１回）を開催します

　これまでに難病ピアサポーター養成講座を受講の皆様と広く交流を深め、よりピアサポーターとしての知識・技能の向上していただくことを目的にこの度同窓会を開催する運びとなりました。
　当日は講師の先生もお招きし、ご参加のみなさんとお話をしたり、悩みの共有などアットホームで楽しく過ごす時間にしたいと考えております。ぜひ皆様のご参加をお待ちしています。

日　　時　　2022年7月17日（日）　10：00～12：00
開催方法　　ZOOMオンライン開催
参加対象　　これまでに愛難何連主催の難病ピアサポーター養成講座を受講された方

申込方法
添付チラシのQRコードまたは下のURLからお願いします
お名前・ご連絡先等をご登録ください

https://forms.gle/evzGgcDFYjPKQUgz6

お問い合わせは下記までお願いします
NPO法人愛知県難病団体連合会
TEL　052-485-6655　　　Mail 　 ainanren@true.ocn.ne.jp

難病ピアサポーター同窓会チラシ

PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～

PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～　と題して
名古屋大学脳神経内科　病院講師　原一洋先生からご寄稿いただきましたのでご紹介します。

PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～

難病患者を障害者雇用率の対象とすることへの検討状況を知ってください

　厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課から情報いただきました、第116回労働政策審議会障害者雇用分科会（令和4年４月12日開催）の「障害者雇用率制度の在り方について関係資料」に「難病患者の取り扱いについて」が記載されていました。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
注目すべき内容と思われますのでお知らせします。（抜粋）

論点
障害者雇用率制度における対象障害者の範囲は原則、障害者手帳所持者に限られている。障害者雇用率制度における障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者の取扱いについては、以下のとおりとしてはどうか。

■ 難病患者について、その症状の有無や程度は、疾病、治療の状況、個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ 発達障害者については、就労における課題には個人により差があり、加えて、就職後に職場での具体的な状況から困難が生じ、障害を本人が理解・認知するケースもみられる。また、その課題には個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ こうしたことから、現状において、難病患者及び発達障害者について、個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい。
■ そのため、障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者について、障害者雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等も参考に、引き続きその取扱いを検討することとしてはどうか。併せて、個人の特性に合わせた配慮の下活躍できるよう、就労支援の強化を図ってはどうか。

「難病患者の方の就労困難性に関する調査研究」も行われています
（26ページに掲載、以下抜粋　令和３年度から５年度の３年計画です）
目的
　難病患者の就労状況や就労困難性の最新の状況を把握するとともに、企業側の支援ノウハウや地域支援体制の整備状況について、実態を把握する。
方法
●難病患者本人に対する就労困難性についてのアンケート調査
　就労困難性（疾患別、重症度別、障害者手帳の所持別の、就労状況、就職活動の困難性と支援ニーズ、就業者の困難性と必要な配慮等）についての簡単なウェブ調査を実施する。
●事業主に対する就労困難性についての調査等
　難病患者を雇用する事業主の雇用管理事項報告書の分析とヒアリング調査等による就労困難性の実態の把握

詳細は
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
を参照ください

難病患者・発達障害者の取扱いについて