PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～ と題して
名古屋大学脳神経内科 病院講師 原一洋先生からご寄稿いただきましたのでご紹介します。
PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～ と題して
名古屋大学脳神経内科 病院講師 原一洋先生からご寄稿いただきましたのでご紹介します。
厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課から情報いただきました、第116回労働政策審議会障害者雇用分科会（令和4年４月12日開催）の「障害者雇用率制度の在り方について関係資料」に「難病患者の取り扱いについて」が記載されていました。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
注目すべき内容と思われますのでお知らせします。（抜粋）
論点
障害者雇用率制度における対象障害者の範囲は原則、障害者手帳所持者に限られている。障害者雇用率制度における障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者の取扱いについては、以下のとおりとしてはどうか。
■ 難病患者について、その症状の有無や程度は、疾病、治療の状況、個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ 発達障害者については、就労における課題には個人により差があり、加えて、就職後に職場での具体的な状況から困難が生じ、障害を本人が理解・認知するケースもみられる。また、その課題には個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ こうしたことから、現状において、難病患者及び発達障害者について、個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい。
■ そのため、障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者について、障害者雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等も参考に、引き続きその取扱いを検討することとしてはどうか。併せて、個人の特性に合わせた配慮の下活躍できるよう、就労支援の強化を図ってはどうか。
「難病患者の方の就労困難性に関する調査研究」も行われています
（26ページに掲載、以下抜粋 令和３年度から５年度の３年計画です）
目的
難病患者の就労状況や就労困難性の最新の状況を把握するとともに、企業側の支援ノウハウや地域支援体制の整備状況について、実態を把握する。
方法
●難病患者本人に対する就労困難性についてのアンケート調査
就労困難性（疾患別、重症度別、障害者手帳の所持別の、就労状況、就職活動の困難性と支援ニーズ、就業者の困難性と必要な配慮等）についての簡単なウェブ調査を実施する。
●事業主に対する就労困難性についての調査等
難病患者を雇用する事業主の雇用管理事項報告書の分析とヒアリング調査等による就労困難性の実態の把握
詳細は
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
を参照ください
身体・知的・精神障害の手帳所持者に対する障害者減免を実施している下記の愛知県の施設で、指定難病の特定医療費受給者証を提示することにより利用料金等の減免が受けられます。
詳細につきましては、各施設へお問合せください。
令和４年２月～３月に開催した難病ピアサポーター養成講座の感想・質問集を作成しました。
RDD2022 in あいちのご紹介です
難病啓発パネル展示はyoutube「あいなんれんチャンネル」で実施しています。
ご視聴ください。
https://www.youtube.com/watch?v=q0eSy7zdD0A&t=6s
難病書籍コーナー展示の写真です。
お出かけしてみてください。
愛知県図書館（２月11日～３月１日に開催）
名古屋市鶴舞図書館１ （２月19日～3月17日開催）
ＲＤＤ（アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
今年の企画は以下のようです。
テーマ 声はとどくよ、どこからも
- Finding, Learning, Sharing RARE community
開催日時 2022年2月20日（日） 13：00～15：00
開催場所 金山総合駅連絡通路
イベント内容 難病啓発パネル・患者会資料などの展示
図書館での難病書籍コーナー展示
愛知県図書館県 2月11日（金）～3月1日（火）
名古屋市鶴舞中央図書館 2月19日（土）～3月17日（木）
愛知県知事あてに令和３年11月17日付で要望書を提出し、令和４年１月12日付で、愛知県保健医療局長名での回答いただきました。
名古屋市長あてに令和３年11月17日付で要望書を提出し、令和３年12月28日付で、名古屋市長名で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大状況が予測できず、中止しました。
難病患者・家族・ご支援いただいている方などがワンストップで難病関連情報にアクセスできる
愛知の難病サポート（仮称）ホームページ作成に取り組みます
愛知県内には43,260人の特定医療費受給者（重症の難病患者）がみえます。愛知県人口は754万人、65歳以上人口は188万人、障害者（身体・知的・精神）58万人です。
医療保険、難病法、介護保険、障害者福祉サービスなど利用できる制度もなかなか複雑です。
軽症者も含め、難病患者の療養生活には、医療、福祉、就労などさまざまな分野からのご支援が必要です。
難病患者・家族はたくさんの病院・医院・事業所などからご支援いただいています。
医 療：愛知県難病医療ネットワーク、難病医療拠点・協力病院、難病患者を
受け入れていただいている病院・医院など
相 談：愛知県医師会難病相談室、各病院患者相談窓口など
行政機関：厚労省・愛知県・名古屋市、保健所、保健センター、ハローワー
ク・難病患者就職サポーターなど
介護・福祉施設：住宅型有料老人ホーム、介護付き有料老人ホーム、サービス
付き高齢者住宅、シェアハウス、通所施設など
事業所：訪問看護事業所、訪問介護事業所、訪問入浴事業所、就労支援事業所
など
患者会：疾患ごとの患者会
⇒それぞれの組織・事業所が個別に情報発信されており、必要な情報にたどり着くまでには相当な努力や知識が必要です。
⇒難病患者・家族や、ご支援いただいている専門職が、必要な情報にワンストップでアクセスしやすい環境整備としてのホームページ作成に取り組みます。
⇒病院、施設、団体に、掲載する情報の提供をお願いしていきます。
当面、「難病対応いただける病院一覧」
「難病患者を受け入れていただける施設一覧」のデータ収集から始めます。
【参照】 愛知県難病医療ネットワーク
難病診療連携拠点病院
愛知医科大学病院
名古屋大学医学部附属病院
難病医療協力病院
独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター
名古屋大学医学部附属病院（拠点病院と兼ねる）
名古屋市立大学病院
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院
津島市民病院
藤田医科大学病院
一宮市立市民病院
春日井市民病院
独立行政法人国立長寿医療研究センター
岡崎市民病院
愛知県厚生農業協同組合連合会安城更生病院
愛知県厚生農業協同組合連合会豊田厚生病院
豊橋市民病院
新城市民病院
【参照いただきたいサイト】
かながわ難病医療相談・支援センター
難病医療提供機関検索ツール
https://www.kanagawa-nanbyo.com/search1/
移行期医療提供機関検索ツール
https://www.kanagawa-nanbyo.com/search2/
大阪府難病ボータルサイト
https://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/nanbyo/index.html
名古屋市医療的ケア児支援サイト え・が・お
https://egao.city.nagoya.jp/
愛難連が愛知県に要望しています「難病に関するウェブページについて」について、
ますだ裕二県議会議員や、自民党愛知県議員団のお力添えをいただき、
12月7日の愛知県議会福祉医療委員会で、愛知県から
「県としては、県や関係機関が提供している難病に関する情報を集約したものをポータルサイトとして、
県のウェブページに掲載できるよう努めていきたいと考えている。」との前向き回答をいただきました。
開設時期や内容などこれからの努力も必要ですが、大きな前進です。
難病医療ネットワークの各病院訪問などを続けてまいります。
愛難連の独自課題としての「介護・福祉施設」ページ作成の課題にも取り組んでいきます。
幅広い方のご協力をお願いします。
