「言語聴覚士の難病患者サポート」
一般社団法人 愛知県言語聴覚士会 副会長 言語聴覚士 村瀬 文康様からご寄稿いただきました。（株式会社ジェネラス 訪問看護ステーションほたるみどり）
「言語聴覚士の難病患者サポート」
一般社団法人 愛知県言語聴覚士会 副会長 言語聴覚士 村瀬 文康様からご寄稿いただきました。（株式会社ジェネラス 訪問看護ステーションほたるみどり）
令和5年度愛知県難病団体連合会通常総会開催します
令和5年5月9日 愛難連 理事会
日 時 令和5年6月10日（土） 10：00～12：00
会 場 愛難連事務所前スペース、または、ZOOMオンライン
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
参加対象 愛難連正会員（各患者会・団体代表） （賛助会員は傍聴参加いただけます）
今回の総会は、理事会の確認で、３年ぶりに対面を基本とする総会とさせていただきます。
愛難連と愛知心臓病の会連名で、2月20日付で、
愛知県知事あてに
「愛知県循環器病対策推進協議会」に関する要望書を提出しました。
愛難連事務局
愛知県循環器病対策推進協議会に関する要望書（令和5年2月20日）
一般社団法人愛知県作業療法士会 理事・副会長 太田崇様から「難病患者さんの自己決定による活動参加のリハビリテーション」のご寄稿をいただきましたのでご紹介します。
一般社団法人愛知県歯科医師会地域保健部（高齢者・障がい者）理事 の冨田健嗣先生、部員の丹羽浩から、「口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを」のご寄稿をいただきましたのでご紹介します。
口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを
令和４年11月27日付けで、大村秀章愛知県知事から感謝状をいただきました。
名古屋市博物館のリニューアルに伴い、今後の展示の仕方・方法について検討していくために、障害者団体の方に常設展示室と特別展示室を見学して、障害当事者またはそのご家族の皆さまのご意見をいただきたいとのことでしたので、現地見学会に参加し、以下の意見をお届けしました。
博物館現地視察（２２１０１７）しての意見
愛知県難病団体連合 事務局
〇展示室について
・特別展示室は狭く、通路も狭く感じました。特別展示の「名古屋飛ばし」をさせない環境としてどれ
くらいの広さが必要かを基準に検討し、それに見合う広い展示室が必要です。
・展示キャプションや古地図などが奥の壁に貼られているのは、文字が小さく読みにくいので工夫して
ほしい。
・尾張藩の「石高」などの説明がありましたが、それで、どのような生活ができたのか、現在の生活と
の比較ができる内容にすると興味をもっていただけるのではないでしょうか。
・大小サイズの解説文が掲示されていましたが、全体として少し高い位置に掲示されていたと思いまし
た。老人や子どもは首をそらさないと見えないと思います。また、淡い色合いの背景色に白抜き文字
のデザインもありましたが、見づらいと思いました。
・トイレ付近や展示物前のところどころに中間休憩するための椅子などを設置してほしい。混雑すると
障害になる場合は平日に限定してでも設置してほしい。
・展示室などの構造物については、危険防止のためできるだけ角を丸く加工したものにしてほしい。
・通路の必要なところに「点字ブロック」を設置してほしい。
○その他
・何かしらのこだわり、特徴のある博物館には魅力を感じるし、人も集まります
（人気ランキング参照）。名古屋市○○博物館と、名称からも独自の魅力を発信できるよう検討すべ
きと思います。
・常設展示が先史から三英傑までに重点がありました（それ以降は紹介すべき人物はいないのでしょう
か？）。スペースのほとんどを占めており、近現代の展示スペースは少なく、順路的にも疲れを感じ
る最後でした。こうした位置づけを変える必要を感じました。近現代を感じることができ、名古屋市
の街づくりのこれからに思いをいたすことができるような展示構成を検討してほしい。テレビ塔や
100メーター道路などもあり、産業集積地でもあります。
・その博物館でしか見ることができないものを見るために訪問します。国立博物館はそれぞれに特徴が
あり、見ごたえがありました。ネットで休館日、チケットなど確認してからでかけます。
・鑑賞中に体調を崩した時の対応も示しておいてほしい。
・トイレについて
車いすでも使いやすいよう、入口幅を拡げるなどしてほしい。
大人のおむつ交換もできるよう大型ベッドを設置してほしい。
男性小便器は「壁掛設置」してあり、足元をすっきりさせ、掃除しやすく衛生的です。
病院並みの細菌防止ということも考え、女性用もふくめ他の便器も「壁掛設置」としてください。
以上
9月19日に予定していました愛知県難病団体連合会第49回大会「難病患者の防災対策」は台風14号の影響により、残念ながら中止しました。
準備していました3つの講演は、動画を作成し、後日、YouTube「あいなんれんチャンネル」にアップします。
講演① 蒲郡市医師会 会長 近藤耕次 先生
「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
講演② ALS協会愛知県支部会長 稲垣州隆さん、支部役員 西尾朋浩さん
「災害時、ALS患者が生き抜くために」
講演③ 修文大学看護学部講師 夏目恵美子 先生（災害看護学）
「至上最強の防災アイテム」
ブース出展は、蒲郡市様、（株）ダイナ様、IIJインフォメーションセンター様、中部電力パワーグリッド様に準備いただきました。あらためてお礼いたします。
名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」
遺伝カウンセリングってなんだろう？
日 時 令和４年11月26日（土） 13：30～15：00
会 場 熱田区役所講堂（熱田区役所等複合施設南館７階）
〒456-8501 名古屋市熱田区神宮三丁目1番15号
駐車場は混雑が予測されます。
ご来場の際はマイカー利用を控え、公共交通機関をご利用ください。
講 師 森田（もりた) 真未（まみ）先生
名古屋大学医学部附属病院 ゲノム医療センター
遺伝カウンセリング部門 認定遺伝カウンセラー
テーマ 遺伝カウンセリングってなんだろう？
参加対象 遺伝疾患患者・家族、難病患者の支援者 など
参加費 無料募集定員
定 員 50名（先着順、予約制）
受 付 10月11日（火）10：00～
お申込み先・問い合わせ先
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（牛田・重松）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
TEL 052-485-6655
FAX 052-485-6656
又は、名古屋市健康福祉局 健康増進課 推進係
TEL 052-972-2627 FAX 052-972-4152
※新型ウイルス感染症対策へのご協力をお願いします。
・当日、体調不良の方は来場をお控えください。
・手指消毒や検温、会場内でのマスク着用にご協力ください。