本県において令和６年４月１日から指定難病患者に対する登録者証の発行業務を行っているところですが、このたび、「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」を作成しましたので、参考としてください。
また、当ガイドブックにつきましては、愛知県ホームページに掲載しています。
（愛知県ホームページ）
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html
本県において令和６年４月１日から指定難病患者に対する登録者証の発行業務を行っているところですが、このたび、「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」を作成しましたので、参考としてください。
また、当ガイドブックにつきましては、愛知県ホームページに掲載しています。
（愛知県ホームページ）
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html
愛難連は「難病患者の通院負担を軽減のため、障害者タクシーチケットの１乗車あたりの上限を廃止してください」と要望していました。
令和６年 4 月 1 日より、
福祉券・透析券（500円券）は県1乗車当たり10枚（5,000円）、
リフト券・透析リフト券（2,000円券）は１乗車当たり５枚（10,000円）まで
使えます。
制度変更やタクシー利用券の使い方などのお問い合わせは
名古屋市重度障害者タクシー利用券コールセンター
TEL ０５２-７６６７６６-６６１６
までお願いします。
世界希少・難治性疾患の日 ＲＤＤ2024 in あいち
私ども愛知県難病団体連合会は、難病患者会の連合会であり、難病啓発事業として、講演会やイベントなどを行ってきました。
難病啓発事業の一つとして、2014年からＲＤＤ活動を継続してきました。
ＲＤＤ2024 in あいちは、パネル展示、図書館での難病書籍展示を行います。
ＲＤＤ（アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
今年の企画は以下のようです。
テーマ めぶく、であい。たっぷり、いっしょに
〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!
開催日時 2024年3月5日（火） 13：00～15：00
開催場所 ナディアパーク２Fアトリウム（栄）
難病啓発パネル・患者会資料などの展示
図書館での難病書籍コーナー展示
愛知県図書館 ２月９日（金）～２月28日（水）
名古屋市鶴舞中央図書館 ２月17日（土）～３月14日（木）
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
共 催 一般財団法人愛知難病救済基金
後 援 愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会
ご参加をおまちしています。
時 間 13：00～15：00
開催方法 オンライン（ZOOM）
申込必要です（申込はメールでお願いします）
ainanren@true.ocn.ne.jp まで
１ 氏名、 ２ メールアドレス、 ３ 電話番号、
４ 交流したい「お題」 をお知らせください。
申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします
難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。（参加費無料です）
定例開催日
偶数月第2土曜日（原則） 13：00～15：00
2月10日（土）、4月13日（土）
会場での参加もできます（来ていただける方は）
→ 会場でのPC共同視聴となります
会場は 愛難連事務所前オープンスペース
名古屋市中村区本陣通５-６-１ 地域資源長屋なかむら101
交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください。
愛知県知事と名古屋市長あてに令和５年11月22日付で要望書を提出し、名古屋市からは令和5年12月26日付、愛知県からは令和6年1月29日付けでご回答いただきました。
ご意見いただけますと幸いです。
愛知県・名古屋市との話し合いは、
令和６年２月13日（火）、
愛知県自治センター6階603会議室にて、
以下の時間帯に開催します。
愛知県 午後1 時15 分～2 時15 分
名古屋市 午後2 時30 分～3 時30 分
令和5年度 愛知県への要望と回答
令和5年度 名古屋市への要望と回答
愛知県と名古屋市に11月22日付けの令和5年度要望書を提出しました。
回答をいただき、話し合いを以下の日程で行います。
各患者会などからの参加をお願いします。
愛知県 との話し合い 令和6年2月13日（火） 13：15～14：15
名古屋市 との話し合い 令和6年2月13日（火） 14：30～15：30
会場は愛知県自治会館603室です
本場・長崎の「ちゃんぽん・皿うどん」「うどん」「らーめん」を美味しく食べて患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください
お歳暮としてもご活用ください
いつもご協力ありがとうございます。
愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。
「ちゃんぽん・皿うどん」は本場・長崎の味です。「手延べうどん」「鯛の奏で」「島手らーめん」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
販売単価はお値打ち価格になっています。（送料は別にかかります）
申込受付期間は12月7日（木）までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、
郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。
愛難連連絡先 ＴＥＬ 052-485-6655 ＦＡＸ 052-485-6656
Ｅｍａｉｌ ainanren@true.ocn.ne.jp
郵便振替払込先口座は
口座番号 ００８８０－９－３６０５８
加入者名 愛知県難病団体連合会
令和5年度 難病ピアサポーター養成講座に参加ください
コロナが第５類に移行し、病院のお見舞いには制約が続くものの、イベントなどへの制約はなくなりました。
患者会にとって、コロナ禍による３年間の活動自粛は、役員の高齢化・疲弊を強め、会員減少も留まりません。一方で難病患者数が減ったわけではなく、医療・介護における分業が進む中で、相談できる、励ましあいできる患者会に対する期待はより大きくなっています。
患者会活動の再建・活性化に活用いただけることを願い、対面でのピアサポーター養成講座を再開します。ぜひご参加ください。
開催方法 対面開催
第１回 日 時 令和５年12月10日（日） 13：30～15：30
テーマ ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
講 師 ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
浅野 正嗣 先生（依頼中）
第２回 日 時 令和６年１月21日（日） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の相談に応じるための社会保障
講 師 名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
医療ソーシャルワーカー主任
粕田 剛資 先生（依頼中）
第３回 日 時 令和６年２月11日（日） 13：30～15：30
テーマ 相談者から安心と信頼を得られる
「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
講 師 公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
山中 亮 先生（依頼中）
会場 東別院会館 205号・萩
名古屋市地下鉄名城線「東別院駅」4番出口
駐車場あります
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
参加費 無料
申 込 要（別紙申込書による）
定 員 30人
なお、本講座開催には愛知県共同募金会様の配分金をいただいています。
令和5年度難病ピアサポーター養成講座受講申込・次の項目をお知らせください
１ 氏名
２ 所属団体（あれば）
３ 電話番号（日中連絡できる）
４ メールアドレス
５ 参加希望の講義（○をつけてください）
全講義 第1回 第2回 第3回
問合せ・申込は ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会 まで
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656
E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
令和5年度難病ピサポーター養成講座チラシ 表面
令和5年度難病ピサポーター養成講座チラシ 裏面
愛知県議会令和５年９月議会福祉医療委員会（10月10日）において、浦野隼次議員が「愛知県の難病ボータルサイトの充実」にむけての質問をしていただきました。
愛難連からも傍聴にうかがいました。
愛知県内の難病患者・家族を励ます内容でした。有難うございました。
議事録をいただきましたので、ご紹介させていただきます。