令和６年度 愛知県と名古屋市への要望事項と回答
愛知県知事あてに令和６年11月21日付で要望書を提出し、令和7年１月23日付で回答いただきました。
名古屋市長あてに令和６年11月21日付で要望書を提出し、令和７年１月７日付で回答いただきました。
１月23日（木）に要愛難連要求流会を開催し、13人の参加で、要求交流と話し合い項目の絞り込みしました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和７年２月４日（火）、名古屋市西庁舎12階 西12Ｃ会議室以下の時間帯に開催しました。
愛知県 午後1 時～2 時 名古屋市 午後2 時15 分～3 時15分
当日は各団体からも含め17人が参加し、◎印の項目を話合いました。
令和６年度 愛知県への要望事項と回答
令和６年度 名古屋市への要望事項と回答
小児期から成人期への移行期医療支援について
議会福祉医療委員会（12月10日）一般質問での藤原聖議員の質問 【傍聴の報告】
藤原聖です。1つのテーマで3問質問したいと思います。
〇先日、地元のイベントでレモネードスタンド活動をされていた13歳中学2年の小児がんサバイバーの女の子と出会いました。その後、2年にも及ぶ闘病生活を支えてこられたご家族や、活動のサポートをされている小児がんサポート団体の方から話をお聞きし、ドラッグラグ、ドラッグロスの問題や、いずれ晩期合併症が起きる可能性がある中での長期的なフォローアップの在り方、小児慢性特定疾病医療費助成の対象年齢を超えたあとの経済的な課題や、サポートする家族の問題など様々な話に及びました。また、議連の活動もあり、難病団体や医ケア児の団体の皆様からも話を聞く機会がありました。
〇その中から、共通の課題であった、小児慢性特定疾病の患者に対する小児期から成人期への移行期医療支援体制の構築に絞って、本県の対応の現状を整理するために、お尋ねしていきたいと思います。なお、これ以降は小児慢性特定疾病を小慢（しょうまん）と略させて頂きます。
〇まず、移行期医療とは何ぞやという話です。 近年の医療技術等の進歩により、小慢（小児慢性特定疾病）をはじめ、多くの慢性疾患を抱えるこどもが思春期・成人期を迎えるようになってきています。自己決定原則には充分な留意が必要ですが、適切な医療を受けるためには、年齢に応じて小児科から成人診療科に移行する必要がありますが、小児期発症の慢性疾患を抱えるこどもは、幼少期から継続して通っている小児科への信頼が厚いことや、成人診療科では小児科と異なり、専門ごとに多岐の診療科による治療が必要なことから、成人後も小児科を受診しているケースがあります。
〇しかし、成人後も小児科だけで診続けることは、成人期に発症する生活習慣病や悪性腫瘍に対する治療などの知見がなく、必ずしも適切な医療を提供できない懸念があることから、患者が継続して適切な医療を受けるためには、単なる転科ではなく、小児科から成人診療科へ円滑に医療の橋渡しを行うことや、患者・家族に対する自立支援等、患者の年齢や状態に応じた医療を受けられるようにするための支援が必要であり、これが移行期医療支援と呼ばれています。
〇次にこの移行期医療支援のこれまでの経緯ですが、 2015年に児童福祉法に基づく基本方針が策定され、この方針の中で移行期医療支援体制について、国は、成人医療に移行する小慢（小児慢性特定疾病）の児童等についてモデル事業を実施し、主に小児医療から移行する際に必要なガイドを作成し都道府県等や医療従事者に周知すること、都道府県等はそのガイドを活用し、小児期および成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携を推進することとされました
〇その後、2017年に移行期医療推進のため、厚生労働省が「都道府県における小慢（小児慢性特定疾病）の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」を策定し、都道府県に対して、小慢（小児慢性特定疾病）の患者に対する移行期医療支援体制の構築を促しました。 このガイドでは、移行期医療の現状と課題、基本的な考え方と目指すべき方向性、支援体制の構築について、細かく示されています。中でも、移行期医療を総合的に支援する機能として都道府県が移行期医療支援センターを設置することを促すものでありました。なお、これ以降はセンターと省略させて頂きます。
〇そして、2022年、2017年のガイドの策定から5年超が経過しても、当時センターは全国７か所の設置に留まっていて、その業務内容や運営実態の詳細も明らかになっていないことから、厚生労働省は、ガイドをより実践的なものに改定することなどを目指し、この7ヶ所のセンターおよびセンターが設置する協議会等に参加する医療機関を対象とした、実態把握調査を実施。2023年3月には実態調査により判明した諸課題と考察が報告書にまとめられ、本年3月には、新たに「移行期医療支援協議会設置に向けた手引き」ができたという状況です。
〇県の状況として、本年3月に策定された「第２期愛知県循環器病対策推進計画」では、「ライフステージに応じた循環器病対策の推進」「小児期・若年期の循環器病対策」における現状と課題のひとつとして触れられており、今後の方策では、「成長過程を通じ、切れ目ない支援を行うことができるよう、医療機関の連携状況や診療を担う専門医数等の移行医療の現状を把握するなど体制整備に向けた検討を進めるとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健、福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します。」とあります。
〇このような背景をもとに、まず
(質問1)移行期医療支援に関する県の認識についてお伺いします。
【回答】保健医療局健康医務部健康対策課担当課長(健康づくり)加藤直実 小児慢性特定疾病患者等に対する移行期医療支援では、小児期に発症した子どもが大人へと成長していく過程において、生涯にわたり適切に医療を受けながら、社会の中でその人らしく生きることが出来るよう、小児期の医療機関と成人期の医療機関間におけるスムーズな情報提供の実施など、関係者の連携を図ることが大切であると認識しております。 これまで県では、「愛知県小児慢性特定疾病児童等自立支援協議会」において、移行期医療支援について検討してまいりましたが、この取組を進めるため、成人期の支援に関わる関係者を加えた、「愛知県難病及び小児慢性特定疾病対策地域支援協議会」を今年度、新たに設置いたしました。
〇次に、国が求めている移行期医療支援体制構築について、特に、移行期医療を総合的に支援する機能として都道府県に設置が求められているセンターに関して、本県では、いったいこれまでの間、どういう議論が行われ、何をやってきているのかという話に移ります。なお、このセンターは、現在、10都道府県、東京・埼玉・千葉・神奈川・長野・静岡・大阪・兵庫・北海道・宮城に設置されていると承知しています。
〇例えばこれ、先ほどご紹介した「第２期愛知県循環器病対策推進計画」について議論された本年2月の2023年度第3回県循環器病対策推進協議会の議事要約によると、事務局から「団体の方からの移行期医療支援センターを設置してもらいたいというご要望が個別にあり、健康対策課から、どういった形態あるいは病院に作るのかとか、県の機関に作るのかとか様々な点もあるので、今後引き続き検討していくという回答がされている」と発言もあったかと思いますし、もしかすると、先月行われた2024年度の愛知県循環器病対策推進協議会が行われているかもしれません。
〇あと愛知県難病団体連合会さんからも、2019年から毎年、小児慢性疾患の「移行期医療支援センター」の設置、「選任の移行期医療コーディネーター」配置について県への要望が出ているわけなんですが、2019年～21年は「今後も他の都道府県の動向を注視しつつ、移行期医療支援体制について検討していく」という回答、2022年は、「2021 年度に指定小児慢性特定疾病医療機関を対象にした県独自調査を実施した。国が 2022 年度に実施する移行期医療支援体制実態調査などの結果や今後の国や他都道府県の動向を踏まえ、本県としての移行期医療支援体制について考えていきたい」という回答。
〇そして昨年は、「この県独自調査の分析と、国の調査の分析の解説がされた上で、県としては、これらの調査結果を踏まえて課題が多いと認識しており、引き続き、今後の国や他都道府県の動向及び小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実態把握により、本県としての移行期医療支援体制について検討していきたい」との回答でありました。
〇もう、今年の要望も先月に出されているのではないかと思いますが、もうそろそろ、県としての明確な方針を示してほしいところです。国の調査で示された他県に設置されているセンターの分析からも課題が多いことわかりますが、課題が多いから設置しないのではなく、課題解決を実践できるセンター設置が求められていると思います。
2021年度の県独自の調査の分析、これまで何を検討してきたのか検討の進捗状況も含めて
(質問2)移行期医療支援について、県はこれまでどのように取り組んできたかお伺いします。
【回答】保健医療局健康医務部健康対策課担当課長(健康づくり)加藤直実 2017年10月に、厚生労働省から都道府県あてに発出された移行期医療支援体制の構築に関する通知を踏まえ、移行期医療の実態を把握するために県内の主な医療機関11か所の小児科関係者に対するヒアリング調査を開始しました。その結果を受け、2019年度に成人期の医師の方々を主な対象として、移行期医療の必要性を知っていただくための研修会を開催しました。 また、2021年度に、調査対象を小児慢性特定疾病医療機関など計522か所へ拡大し、改めて成人診療科への移行の実態や課題把握のために、アンケート調査を実施しました。 これらの取組から把握した、疾患により必要となる医療や支援の内容が様々であるなどの課題について、小児科医師、行政、教育などの関係者を構成員とする小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会で、移行期医療支援について、継続的に検討してまいりました。
〇先ほどご紹介した本年3月の「移行期医療支援協議会設置に向けた手引き」では、2自治体でのモデル事業の結論として、移行期医療を総合的に支援する機能、センターのようなものを設置するために、まずは協議会を立ち上げて関係者同士で顔の見える関係を構築することが有効だと示さ、協議会の立ち上げのためのガイドと、検討すべき事項や論点などについて示されています。
〇関連するかどうかはわかりませんが、本県では、先月22日に第1回の「愛知県難病及び小児慢性特定疾病対策地域支援協議会」が開催されたと聞いています。どのような構成員なのかも含めて公開されている情報が少ないので私の解釈ですが、この会の趣旨としては県循環器病対策推進協議会であまり議論がなされない「移行期」「切れ目ない医療提供」などについて、これまで行われきた「県小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会」での議論の積み上げをもとに、これまでの具体的な取り組みや、おおよその県の考え方が示された上で、目的をもって議論が行われているものだと想像しているのですが、
(質問3)今年度から始めた愛知県難病及び小児慢性特定疾病対策地域支援協議会は何を目的としているのか、また、今後どういう議論をしていくかをお伺いします。
【回答】保健医療局健康医務部健康対策課担当課長(健康づくり)加藤直実 移行期医療支援に関する取組を進めるため、成人期の医療関係者を加えた「愛知県難病及び小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会」において、移行期医療支援を含めた支援について検討していくことといたしました。
これまでの取組から、様々な疾患について小児期と成人期の医療を円滑につなぐために、小児科医と成人期の医師が移行期医療について共通の認識を持てるよう協議の場を活用していく必要があると考えております。
今後は、本協議会において、小児期と成人期を担当する関係者の共通理解を深め、移行期医療支援において中核を担うセンターや間を取り持つコーディネーターの必要性など、本県としての移行期医療支援体制について引き続き検討してまいりたいと考えております。
(要望)
〇ご答弁を通じて、現時点での県当局のお考えはわかりました。今年度は小児慢性特定疾病児童等の生活に関するアンケートが実施されると聞いていますが、移行期医療に関して県が2021年度に行った調査は指定小児慢性特定疾病医療機関を対象としたものであり、患者や当事者団体側の調査はなされていないかと思います。どのような困難や悩みを持っているか、実態把握をすべきだと思います。
〇そして協議会でも、しっかりと県の移行期医療支援体制の構築についての考え方を示していただきたいと思います。本県において、小児期の医療機関と成人期の医療機関をつなぐ、移行期医療を総合的に支援する機能とは何なのか、センターを設置する場合、医療機関から他院の小児診療科・成人診療科の連絡調整、連携支援は、どうやれば実現するのかなど、課題や具体的な論点を整理し、 (年1回の会議なのであればなおのこと)、目的とスケジュール感をしっかりと持って、議論がかみ合い協議できるように、調整をして頂きたいと思います。
愛難連の愛知障害フォーラム（ADF）の一員としての2024年度愛知県要望
介護ヘルパーの確保・育成・離職防止につながる改善をしてください。
また、国への改善要望を行なってください。
要望理由等
多くの難病患者が、在宅や福祉施設で介護ヘルパーにお世話になっています。難病患者・家族が安心・安定したサービスを受けるためにはヘルパーの皆さんをはじめとしたサポートいただく方々の安定が求められます。 福祉業界に参加するための専門職養成大学の定員割れ、卒業後に福祉業界以外への就職、福祉に就職した人も何年もたたないうちに福祉以外の分野への転職してしまうなどの状況となっており、深刻な「先細り」の状況となっています。現状でも「障害者が生活継続できないような状況」との指摘もあり、景気回復が進めば進むほど介護分野からの人材流出が進む恐れがあります。 低賃金が流出原因の大きなものとされており、その対策として「加算」が行われていますが、加算を受けるための事務負担が大きく、本来ヘルパーさんに支給される加算の一定部分を事務経費に回さざるを得ないとの矛盾も指摘されています。 加算は一時的な対策であり、継続的な賃上げに組み込むことは難しいです。賃上げにつながる本体部分の給付増が求められます。 また、介護職員の離職原因として「職場の人間関係に問題があったため」「法人や施設・事業所の理念や運営のあり方に不満があったため」が大きな比率を占めたという調査結果もあります。こうした声を受け止め、従前の施策を抜本的に見直し、ヘルパー確保・育成・離職防止につながる改善をしてください。 また、国への改善要望を行ってください。
愛知県知事・名古屋市長あてに令和５年11月22日付で要望書を提出し、愛知県からは令和６年１月29日付で、名古屋市からは令和5年12月26日に回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和６年２月13日（火）、愛知県自治センター6階603会議室にて、以下の時間帯に開催しました。
愛知県 午後1 時15 分～2 時15 分
名古屋市 午後2 時30 分～3 時30 分
要望事項・回答・コメントは以下の通りです。
★印は話し合い対象要望（４要望）です。
愛知県議会令和５年９月議会福祉医療委員会（10月10日）において、浦野隼次議員が「愛知県の難病ボータルサイトの充実」にむけての質問をしていただきました。
愛難連からも傍聴にうかがいました。
愛知県内の難病患者・家族を励ます内容でした。有難うございました。
議事録をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
愛知県難病ボータルサイト充実に向けての浦野隼次議員の質問と県担当者からの回答
名古屋市議会9月定例会で木下優議員が以下の質問をされましたので、紹介します。
・障害者日常生活用具の給付限度額引き上げについて
・障害福祉サービスの迅速な支給決定について
（2023年8月）
１ 難病患者の孤独・孤立対策の実施状況をお知らせください
昨年度「難病患者の特性を踏まえた、難病患者を対象者として明示した、愛知県の孤独・孤立対策に関する事業実施をお願いします」との要望しましたが、令和5年度の「保健医療局 孤独孤立に関する事業」に「難病患者地域ケア推進事業」があげられていました。ありがとうございました。
事業の概要（目的、事業内容等）
保健所保健師が家庭訪問や面談を行うとともに、医療相談や患者家族教室の開催をとおして、
保健所を核とした地域支援ネットワークの確立を図り、難病患者の在宅ケアを推進する。
難病患者においても、核家族化から老々介護へ、さらに孤独・孤立という傾向が強まっていると思われます。
この事業が行われる中で、どのような実態・要望が寄せられ、どのような改善につなげられたのかをお知らせください。
２ 難病患者であることに起因する就労への差別をなくしてください
企業の採用担当が「難病の事はよくわからない」として、無理解により難病患者が採用を見送られる事例があります。あいち障害者雇用サポートデスクでの事業に難病についてのイベント・セミナーなどの開催を加えて、難病についての理解・啓発を進め、就労につながる「合理的配慮」が、特別なことでなく、普通に行われるようにしてください。
8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。
議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。
以下のような数字が報告されました。
平成28年度末 平成29年度末
難病医療証（指定難病）受給者 14,588人 13,351人 （▲1,237人）
潰瘍性大腸炎 3,105人 2,422人 （ ▲683人）
パーキンソン病 1,598人 1,606人 （ ○8人）
全身性エリテマトーデス 1,024人 952人 （ ▲72人）
障害者自立支援配食サービス利用件数（障害者手帳ない難病患者） 14人
福祉医療費助成制度利用者数（障害者手帳ない難病患者） 177人
保健師による難病訪問相談人数 1,031人 1,352人 （ ○321人）
保健師による面接・電話相談等人数 3,579人 4,251人 （ ○672人）
合計 4,610人 5,603人 （ ○993人）
難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。
平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。
※保健所職員を対象とした人材育成を基礎とした、訪問相談、面接・電話相談件数の拡大は大変ありがたいことです。（患者会から各保健所の協議会等に参加される方はこの内容での数字を把握して愛難連まで連絡いただくようお願いします）
※愛難連・牛田として、相談件数だけでなく、内容の共有も必要として「難病患者の生活
実態調査に取り組んでください」との意見書（下記参照）を提出しました。
ＪＰＡが提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」は、第196回通常国会が閉会を迎えた７月20日、衆参両院にて審議の結果採択され、内閣に送付されました。
これで３年連続の衆参両院での採択となります。
今回の請願は、全国各地で集めた４９万１７７８筆（７月20日現在）の署名を、超党派の197名の衆参両院国会議員に紹介議員のお願いをし、提出したものです。
（続きは、添付のファイルをごらんください。）
指定難病患者の通院や外出を支援しようと、茨城県の「ひたちなか海浜鉄道」が、難病患者を対象に７月８日から運賃の割引を始めました。
障害者手帳が交付された人を対象とした運賃割引はこれまでもありましたが、難病患者も対象とした鉄道運賃の割引制度は、全国で初めてです。
（続きは、添付のファイルをごらんください。）
難病患者に初の鉄道運賃割引が実現（JPAニュースNo.232）
JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを
普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した
5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。
5月17日（木）に、愛知県知事と名古屋市長に対し、愛知障害フォーラム（ＡＤＦ）との連名で、「ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください
」との申入れしました。
愛知県知事あての申入れ書を添付しますが、名古屋市長あても同文です。
愛知県議会健康福祉委員会所属議員、名古屋市議会財政福祉委員会所属議員にも同趣旨の文書をお届けしました。
ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください
愛知障害フォーラム（ＡＤＦ）（愛難連も参加しています）は、5月16日に記者会見を行い、「名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するＡＤＦ声明」を発表しました。
また、14日付けで愛知県知事に対し「名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導等の救済申し立て」を行いました。
名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するＡＤＦ声明
名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導を求め救済申し立て
JPA（一般社団法人 日本難病疾病団体協議会）が３月16日に平成30年度要望書を加藤厚生労働大臣に提出しました。
４月16日にこの要望書に基づく厚生労働省との懇談が予定されています。
平成29年年11月10日に要望者を提出し、1月24日付で回答をいただきました。
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、２月7日に交渉しました。
平成29年年11月10日に要望者を提出し、12月４日付で回答をいただきました。、
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、２月7日に交渉しました。
平成29年11月29日に要望をメール送信し、平成29年12月4日に返信メールいただきました。。
要望要旨は以下の内容です。
「JR鶴舞駅は、当会に所属している方だけでなく、車いす利用者を含む、多くの患者が名古屋大学病院（名大病院）への通院のために利用させていただいています。。
しかし、JR鶴舞駅エレベータは名大病院と反対側の南口に設置されています。難病患者を含めた名大病院通院患者のバリアフリー向上のため、名大病院側である北口にエレベータ設置をお願いいたします」。
回答要旨は「現時点で鶴舞駅名大病院口側へのエレベータ設置の予定はございません」
でした。